Internationaler Tag des Ehrenamtes

Liebe Selbsthilfeaktive,
im Namen des gesamten Teams Kiss Mittelfranken möchten wir Ihnen an diesem Tag, dem Internationalen Tag des Ehrenamts zwei Sachen sagen:
Respekt und Danke!
Respekt für Ihre Offenheit bzgl. Ihrer Themen und das stetige Voranbringen des Selbsthilfegedankens!
Danke für Ihr unerschütterliches Engagement und Ihre stetigen Bemühungen aufzuzeigen, wie bereichernd die Selbsthilfe für jeden Einzelnen sein kann!
Auf ein neues Jahr voller Tatendrang und spannender Ereignisse.
Auf ein neues Jahr mit Ihren Ideen und vielen tollen Projekten.
Genießen Sie diesen Tag und klopfen Sie sich selbst auf die Schulter für Ihr Ehrenamt!

Kiss Mittelfranken, 05.12.2017

Who is Who und wer macht was

Selbsthilfe trifft Politik in Fürth.

Sechs Stadträtinnen und Stadträte tauschten sich am 24. November in kleinen „Tischrunden“ im Technischen Rathaus in Fürth mit ca. zwölf Aktiven aus unterschiedlichen Selbsthilfegruppen aus. Vertretern waren die Themen aus den Bereichen Autismus, Brustkrebs, Ehlers-Danlos, Fibromyalgie, Sucht, Angehörige von Alkoholkranken und Syringomyelie.

Das Motto lautete: „Wir lernen uns gegenseitig kennen“.

Die Politikerinnen und Politiker  zeigten sich beeindruckt von der Vielfalt der Selbsthilfethemen  und dem Engagement der Gruppen. Die Selbsthilfeaktiven berichteten von ihrer Odyssee durch die „Medizinlandschaft“ oder ihrem langen Weg in die Selbsthilfe.

Die Stadträtinnen und Stadträte bekamen durch den lebendigen Austausch einen sehr realitätsgetreuen Einblick in die Arbeit der Selbsthilfegruppen und in Lebenssituationen, die auch in vielen Bereichen politische Handlungsbedarfe aufzeigen.  Gerne nahmen sie „Arbeitsaufträge“ mit, z.B. im Hinblick auf das immer wiederkehrende Raumproblem und Barrierefreiheit für Selbsthilfegruppen. Auf organisatorischer Ebene ist die Vorstellung der Arbeit von Kiss Mittelfranken in den Fraktionen geplant – eine wichtige Weichenstellung für die Selbsthilfeunterstützung durch die Stadt Fürth.

Die Veranstaltung „Selbsthilfe trifft Politik“, die erstmals in Fürth durchgeführt wurde, fand bei allen Teilnehmenden großen Anklang – Fortsetzung folgt!

Kiss Nürnberg•Fürth•Erlangen, 30.11.2017

Verdopplungsaktion Spenden

Die Sparkasse verdoppelt wieder jede Spende bis 100 Euro, die am Freitag den 1. Dezember ab 12 Uhr für uns über das Portal „Gut für Nürnberg“ eingeht! Nutzen Sie dafür einfach folgende Links für eine Spende für das Selbstival oder eine Spende für die Kontaktstellen Mittelfranken

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!!!

Kiss Mittelfranken, 28.11.2017

Selten? Ist gar nicht so selten!

Mona wachte eines Morgens auf, konnte sich nicht mehr aufsetzen und ihr linker Arm ließ sich nicht mehr bewegen. Der Hausarzt meinte, das sei auf einen Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule zurückzuführen. Sie bekam eine Heilmittelverordnung mit auf den Weg. Allerdings kam es ihr auch merkwürdig vor: Halswirbelsäule? Die Schmerzen waren doch am Brustwirbel. Die Physiotherapie verschlimmerte die Schmerzen. Da begann die Sucherei nach einem Arzt, der ihr Glauben schenkte und eine sinnvolle Diagnostik einleitete. Der Orthopäde versuchte die Wirbel einzurenken und startete ein Bewegungsprogramm. Mona fühlte sich immer schwächer. In der Arbeit wurde sie aufgrund der vielen Fehltage und der Überempfindlichkeit gegenüber Lautstärke und Kälte bald zur Außenseiterin. Sie fand wenig Verständnis für ihre Situation. Sie verstand ja selbst die Welt nicht mehr! Nach mehreren weiteren erfolglosen Versuchen fand sie einen Orthopäden, der ihr endlich zuhörte. Er verwies sie an den Neurologen und dieser wiederum an einen Radiologen. Sie bekam die Diagnose Syringomyelie.
Dies ist für viele Menschen, die die Symptome einer seltenen Erkrankung aufweisen, der typische Verlauf bis zur klärenden Diagnostik.

Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. In Deutschland sind dies 4 Millionen Menschen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch „Orphan Diseases“ genannt.
Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar. Nicht selten werden Erkrankte bundesweit von einer Klinik zur nächsten, von einem Arzt zu einem anderen geschickt, da das Krankheitsbild unbekannt ist und es nur ganz wenige spezialisierte Zentren gibt, die eine umfassende Diagnostik machen oder eine weiterführende Beratung anbieten können.
Menschen mit seltenen Erkrankungen haben oft mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen, zu denen die behandelnden Ärzte keinen Rat wissen. Viele Betroffene unterstützen sich deshalb gegenseitig in Selbsthilfegruppen und -organisationen. Um gemeinsame Anliegen zu artikulieren und den Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagiert sich ein großer Teil dieser Organisationen in der ACHSE e.V., ein bundesweiter Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen zu seltenen Erkrankungen.

In Mittelfranken wird am 2. März 2018 um 16 Uhr unter dem Motto „Raise your hands“ eine Aktion vor der Lorenzkirche in Nürnberg stattfinden, zu der wir Sie herzlich einladen!
Betroffene, Angehörige und Interessierte aus Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen werden mit Schildern, Transparenten und bunten Händen darauf aufmerksam machen, dass bundesweit dringend spezialisierte Zentren aufgebaut werden müssen, um die Diagnostik für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erleichtern. Und dass es noch dringenden Forschungsbedarf gibt, um diese Menschen auch erfolgversprechend behandeln zu können.

Gruppeninventur – Reisen und Reflektieren mit der ganzen Gruppe

Ähnlich wie bei der Jahresinventur einer Firma ermöglicht das neue Angebot „Gruppeninventur“ von SeKo Bayern e.V. gemeinsam darüber nachzudenken, wie die Selbsthilfegruppe aktuell da steht, was besonders gut läuft und in welchen Bereichen es vielleicht Änderungsbedarf gibt.
Unter Moderation eines/r erfahrenen Selbsthilfeberaters/in können sich die Mitglieder einer Selbsthilfegruppe an einem drei- bis vierstündigen Treffen in einer anderen bayerischen Stadt austauschen. So können gemeinsam neue Ideen für die Inhalte, die Struktur und die Aufgabenverteilung entwickelt werden.
Weg vom Alltag bietet die gemeinsame Fahrt in eine andere Stadt außerdem die Möglichkeit informelle Kontakte zu festigen und im Anschluss an die Gruppeninventur ein Treffen mit einer anderen Selbsthilfegruppe zu organisieren oder ganz einfach gemeinsam die Stadt zu besichtigen.
Im Jahr 2018 werden insgesamt 28 Termine in Hersbruck, Mühldorf, München, Nürnberg, Regensburg, Rosenheim und Würzburg angeboten. Interessierte Selbsthilfegruppen melden sich bei der Geschäftsstelle von SeKo Bayern für einen Termin an und können die Übernahme der Fahrtkosten bei ihrem Regionalen Runden Tisch (nur für Gesundheitsselbsthilfegruppen) beantragen.
Weitere Informationen und Termine:
Gruppeninventur_Flyer_2018

Anmeldung ab 16.12.2017 per Email an selbsthilfe@seko-bayern.de möglich.

Seko Bayern, 02.11.2017

Selbsthilfekongress 2017 in Augsburg

Gemeinsam tun: zufriedener durch Selbsthilfe

Der größte Selbsthilfekongress Deutschlands findet alle zwei Jahre in Bayern statt!
Beim 11. Bayerischen Selbsthilfekongress in Augsburg trafen sich 300 Teilnehmende, um sich unter dem Motto „Gemeinsam tun: Wege zu mehr Gesundheit“ auszutauschen, aber auch neue Dinge zu erproben.
„Wir sind sehr zufrieden“, so die Geschäftsführerin Theresa Keidel kurz nach der Veranstaltung, „insbesondere das große Interesse von Selbsthilfeaktiven, die mit über 210 Personen die größte Gruppe des Kongresses bildeten, war überwältigend“.
„Wege zu mehr Zufriedenheit“ war auch das Thema des Hauptvortrages der Bestsellerautorin Christina Berndt, die wichtige Impulse und Praxistipps gab, wie wir unsere Zufriedenheit steigern können, und damit mehr gewinnen, als wenn wir nur dem großen Glück nachjagen. Gerade Menschen in Selbsthilfegruppen, die durch eine Erkrankung oder eine Krise ja gerade nicht auf der Sonnenseite des Lebens stehen, haben durch die von ihnen gelebte Gemeinschaft in der Gruppe offensichtlich eine besonders hohe Lebenszufriedenheit.
Dies wurde deutlich bei einer Umfrage unter den Kongressteilnehmenden. Auf die Frage, wie die Selbsthilfe die eigene Zufriedenheit unterstützt, kamen Antworten wie: „das soziale Netzwerk unterstützt mich in guten und schlechten Zeiten“, oder „dort werde ich immer verstanden“ oder „der Gedankenaustausch mit Gleichgesinnten“.
Erfreulich auch das hohe Interesse der Politik: So besuchten fünf Landtagsabgeordnete die Veranstaltung und zeigten damit die hohe Anerkennung, die die Selbsthilfe auch in der bayerischen Politik genießt.
Am Nachmittag waren fünf Workshops auf das „Gemeinsame Tun“ ausgerichtet. Hier wurde eine bunte Palette an Möglichkeiten wie beispielsweise Entspannungsmethoden oder Kneippanwendungen aufgezeigt, um gemeinsam aktiv zu werden und die Selbsthilfearbeit lebendiger zu gestalten.
Vier andere Workshops beschäftigten sich dagegen mit aktuellen Themen in der Selbsthilfe. Inhalte waren die politische Beteiligung, Zugangswege für junge Menschen in der Selbsthilfe, die Zusammenarbeit mit Krankenhäusern und rechtliche Schranken bei der Beratung durch Ehrenamtliche in der Selbsthilfe.
Das parallel stattfindende Forum unter Moderation von Dr. Claudia Ritter-Rupp beleuchtete ein wichtiges Thema, das leider viele Selbsthilfegruppen betrifft: der Bereich Depressionen und Burnout, zu dem es immer mehr Gruppengründungen gibt. Aber auch Gruppen von Menschen mit somatischen Erkrankungen sind von psychischen Erkrankungen betroffen.
Im Themenforum, das mit über 100 Teilnehmenden sehr gut besucht war, berichteten zunächst zwei Frauen aus der Selbsthilfe über ihre eigenen Erfahrungen. Beeindruckend war, wie sie sich trotz schwerer Schicksalsschläge und ihrer Erkrankung jetzt wieder zu innerer Kraft und Stärke kamen. Die Berichte wurden ergänzt von Dr. Matthias Dobmeier und Sonja Stipanitz, die wertvolle Informationen aus der Sicht eines Facharztes und einer Apothekerin beisteuerten.
Augsburg war schon 2005 Veranstaltungsort des größten Selbsthilfekongresses in Deutschland. Dieses Jahr fand er aus Anlass des 20-jährigen Jubiläums der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Schwaben zum zweiten Mal im Augsburger Rathaus und Zeughaus statt. Eine Ausstellung der schwäbischen Selbsthilfe unter dem Motto „Lebendige Selbsthilfe, Vielfalt Mensch – Vielfalt Selbsthilfe“ fand große Resonanz und ist noch bis zum 30. Oktober im Zeughaus zu sehen.
Gefördert wurde die Veranstaltung von der Selbsthilfefördergemeinschaft der Krankenkassenverbände in Bayern, der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns, der Bayerischen Landesapothekerkammer, dem Bayerischen Apothekerverband e.V. und der Stadt Augsburg.
Die Schirmherrschaft lag bei Emilia Müller, der Staatsministerin für Arbeit und Soziales, Familie und Integration, deren Ministerium die Einrichtung Selbsthilfekoordination Bayern maßgeblich fördert.
Veranstalter waren die Selbsthilfekoordination Bayern, der Verein SeKo Bayern e.V. und die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Schwaben.
Mehr Infos unter www.seko-bayern.de

Pressemitteilung von Seko Bayern, 27.10.2017

Kein Stammtisch im November

Der erste Mittwoch im November ist ein Feiertag und das Café Zeitlos hat geschlossen. Deshalb wird am 01.11. KEIN Stammtisch stattfinden.
Der nächste Stammtisch ist dann wieder am ersten Mittwoch im Dezember!

Bis dahin gibt es aber ja auch noch ein Treffen des Projektteams Selbstival, zu dem ihr herzlich eingeladen seid! Am 24.10., Infos bei uns!

Seltene Erkrankungen – Betroffene suche Betroffene

Die nationale Koordinierungsstelle für Selbsthilfegruppen NAKOS hat eine Themenliste für Betroffene von Seltenen Erkrankungen veröffentlicht, die Betroffenen helfen soll, bundesweit andere Betroffene zu finden und mit Ihnen in Kontakt zu treten. Die Liste finden Sie hier:

https://www.nakos.de/data/betroffene-suchen-betroffene-gemeinsame-themenliste.pdf

Stammtisch am 4. Oktober

Unser nächster Stammtisch für junge Erwachsene (etwa 18 – 35 Jahre) findet am 4. Oktober statt! Ob schon mal etwas mit Selbsthilfe zu tun gehabt oder nicht, du bist herzlich willkommen – schau einfach vorbei, ohne Anmeldung. Wir haben einen Tisch im Café Zeitlos in Nürnberg (Burgstraße 1-3), ab 19 Uhr reserviert!

Bis dahin 🙂

Kiss Nürnberg•Fürth•Erlangen,02.10.2017