Das Selbstival hat eine eigene Homepage!

www.selbstival-mfr.de

Das ist die neue Homepage, auf der Sie alle Informationen zu unserem Selbsthilfe-Festival am 30. Juni finden: Hinweise zum Festivalbesuch, Möglichkeiten, wie sich Selbsthilfegruppen beteiligen können und demnächst natürlich alle Acts, die auf der großen Bühne spielen werden!

Da sich in den nächsten Wochen und Monaten noch einiges tun wird, lohnt es sich, immer wieder auf der Homepage vorbei zu schauen: Wir werden im Blog über die Planung berichten und auf der Startseite in Kürze auch das Programm veröffentlichen!
#Selbstival

Logo: Selbstival. Gemeinsam lachen, tanzen, selbermachen.

Kiss Mittelfranken, den 20.02.2018

Fürther Gesundheitsmesse mit Spitzenprogramm

Am ersten Märzwochende findet die 1. Fürther Gesundheitsmesse statt!

Es erwartet Sie ein umfangreiches Programm rund um das Thema Gesundheit. Neben zahlreicher AusstellerInnen (wir sind auch dabei!), einem Aktions- sowie Kinderprogramm und Ehrenamtsbörse wird das Wochenende von hochkarätigen Vorträgen abgerundet. Im Flyer können Sie sich bereits auf die Vielseitigkeit einstimmen und möglicherweise ist für Sie und Ihre Gruppe das ein oder andere Interessante dabei und dadurch lohnt sich auch eine weitere Anreise aus Mittelfranken. Die Veranstaltung ist kostenlos.

Flyer Fürther Gesundheitsmesse 2018

Kiss Nürnberg•Fürth•Erlangen, den 20.02.2018

Selbsthilfe zeigt Gesicht

Immer wieder dürfen wir interessierten Menschen erklären, was Selbsthilfe ist. Oft werden wir dann gefragt, zu welchen Themen es Selbsthilfegruppen gibt oder was das für Menschen sind, die sich in Selbsthilfegruppen engagieren.

Vor einigen Jahren haben wir gemeinsam mit der Evangelischen Hochschule eine Ausstellung entwickelt, die genau diese Fragen beantwortet. Auf großen Rollups werden Menschen portraitiert, die in einem kurzen Zitat über Ihr Thema und ihre Selbsthilfegruppe sprechen. Unzensiert und ehrlich. Sie lernen in der Ausstellung Menschen kennen, die den Mut hatten, ihr Leben selbst in die Hand zu nehmen und sich mit der Situation, in der sie waren oder sind, nicht abzufinden. Gleichzeitig erfahren Sie, welche breite Vielfalt es in den Selbsthilfethemen gibt: Das Spektrum reicht von chronischen Erkrankungen über Suchterkrankungen hin zu seelischen oder sozialen Themen, von selbst betroffen zu angehörig. Neben den Portraits der Selbsthilfeaktiven informiert die Ausstellung über Grundlagen der Selbsthilfe im Allgemeinen und gibt einen Überblick über die Arbeit in einer Selbsthilfegruppe, ihre Potenziale und Möglichkeiten sowie die Tätigkeiten einer Kontaktstelle.

Aktuell besteht die Ausstellung aus 28 Rollups, die kostenfrei ausgeliehen werden können, sodass die Ausstellung in Mittelfranken und manchmal auch darüber hinaus unterwegs ist. Sie tourt durch Kliniken, verschiedene Einrichtungen und konnte auch schon im Nürnberger Rathaus besichtigt werden. Dieses Jahr soll die Ausstellung um einige Beispiele aus jungen Selbsthilfegruppen erweitert werden, sodass Sie ein noch breiteres Publikum anspricht.

Wir freuen uns, wenn Sie Interesse daran haben, die Ausstellung zu zeigen oder Einrichtungen kennen, die sich für die Wanderausstellung interessieren.
Alle Details gibt es auf www.wanderausstellung-kiss-mfr.de oder bei uns!

Gruppeninventur

„Passt das noch, wie wir unsere Gruppentreffen gestalten? Sind alle damit zufrieden?“ „Sollten wir nicht mehr Öffentlichkeitsarbeit machen, um mehr Neue zu finden?“ „Über welche Themen können wir denn noch reden?“ Das sind alles Fragen, die Selbsthilfegruppen sicherlich vertraut sind. Und immer wieder kommt das Gespräch darauf, aber es finden sich keine neuen Ideen. Was tun? – Zur Gruppeninventur gehen! Um was geht es denn da?

Seit ziemlich genau einem Jahr bietet Seko Bayern für alle bayerischen Selbsthilfegruppen aus dem Gesundheitsbereich die Gruppeninventur an – jetzt, im Jahr 2018, sogar für alle Selbsthilfegruppen. Die Teilnehmenden einer Gruppe können gemeinsam in eine andere Stadt fahren und dort in der Kontaktstelle mit einer Mitarbeiterin 4 Stunden lang das Gruppengeschehen beleuchten.

Es ist ausreichend Zeit, um
• auf die letzten Monate zurück zu blicken,
• Grundsätzliches zum Geschehen in der Gruppe aus verschiedenen  Perspektiven zu betrachten,
• an neuen Ideen für das Gruppenleben zu spinnen
• und zu überlegen, wie die sich am besten umsetzen lassen!

Aber vielleicht geht es auch um einen ganz bestimmten Konflikt in der Gruppe, der das Vertrauen untereinander gestört hat. Oder um die Frage, wie die Gruppe die Verantwortung untereinander besser aufteilen kann. Alles, was die Gruppe zur Gruppeninventur mitbringt, soll Raum bekommen.

Die Kosten für die Gruppeninventur werden von Seko übernommen, die Gruppen aus dem Gesundheitsbereich können über den regionalen Runden Tisch die Fahrtkosten bei den Krankenkassen abrechnen.

Darüber hinaus kann die Gruppe die Zeit vor oder nach der Gruppeninventur für einen Bummel durch die Stadt, zum Shoppen oder zum Essengehen nutzen.

Elisabeth Benzing aus der Kiss Nürnberg begleitete bereits zwei Gruppen – eine aus dem Allgäu, die andere aus Oberfranken – bei der Gruppeninventur und hatte viel Freude dabei: „Allein schon die gemeinsame Anreise mit dem Zug war für beide Gruppen ein sehr verbindendes Ereignis. Sie kamen gut gelaunt in Nürnberg an und nutzten die 4 Stunden sehr intensiv, um all die Fragen zu klären, die sie mitgebracht hatten. Zufrieden und mit einem ziemlich schweren Rucksack voller neuer Ideen zogen sie zu den vorbestellten Tischen in einer Nürnberger „Wärtschaft“ weiter“.

Das Selbstival mitgestalten – Wir möchten ALLE dabei haben

Nicht mehr ein halbes Jahr, dann ist es endlich soweit: Am 30. Juni feiern wir das Selbsthilfe-Festival „Selbstival“ auf dem Nürnberger Jakobsplatz!
In den letzten Monaten haben wir schon häufig die Köpfe zusammen gesteckt und überlegt, Pläne geschmiedet, ExpertInnen hinzugezogen und Organisatorisches abgearbeitet. Besonders freut uns, dass junge Selbsthilfeaktive im Projektteam Selbstival mitarbeiten und ihre Ideen mit einbringen! Das Team ist auch weiterhin offen für alle (jungen) Menschen aus Selbsthilfegruppen, die noch einsteigen möchten!

Damit junge Menschen beim Festival erleben, wie lebendig und wertvoll Selbsthilfegruppen sind, freuen wir uns natürlich, wenn viele Selbsthilfeaktive aus unterschiedlichen Gruppen sich beteiligen! Für Ihre Gruppe ist es eine tolle Gelegenheit, über Ihr Thema zu informieren und sich als Selbsthilfegruppe zu präsentieren (Hinweis: Es findet dieses Jahr kein Gesundheitsmarkt statt)! Dazu gibt es auch ganz verschiedene Möglichkeiten und Ihrer Kreativität sind keine Grenzen gesetzt: Neben Aktionen, die über den Platz verteilt stattfinden können, wird es zum Beispiel auch eine „Bühne für alle“ geben, auf der Sie als Gruppe oder auch Einzelne aus der Gruppe auftreten und das Publikum mit Ihrem Beitrag begeistern können! Das Anmeldeformular erhalten Sie von uns , kommen Sie einfach auf uns zu! Und wenn Sie gerne mitmachen möchten, aber noch nicht genau wissen, auf welche Art Sie sich beteiligen können, melden Sie sich trotzdem bei uns! Im Vorbereitungstreffen der Selbsthilfegruppen sowie im Projektteam wurden bereits fleißig Ideen gesammelt, vielleicht gefällt Ihrer Gruppe ja eine davon.

Fazit: Ob jung oder schon länger erwachsen – Wir möchten Sie und dich dabei haben, wenn wir am 30.06.2018 Mittelfranken zeigen, was Selbsthilfe alles kann!

Internationaler Tag des Ehrenamtes

Liebe Selbsthilfeaktive,
im Namen des gesamten Teams Kiss Mittelfranken möchten wir Ihnen an diesem Tag, dem Internationalen Tag des Ehrenamts zwei Sachen sagen:
Respekt und Danke!
Respekt für Ihre Offenheit bzgl. Ihrer Themen und das stetige Voranbringen des Selbsthilfegedankens!
Danke für Ihr unerschütterliches Engagement und Ihre stetigen Bemühungen aufzuzeigen, wie bereichernd die Selbsthilfe für jeden Einzelnen sein kann!
Auf ein neues Jahr voller Tatendrang und spannender Ereignisse.
Auf ein neues Jahr mit Ihren Ideen und vielen tollen Projekten.
Genießen Sie diesen Tag und klopfen Sie sich selbst auf die Schulter für Ihr Ehrenamt!

Kiss Mittelfranken, 05.12.2017

Who is Who und wer macht was

Selbsthilfe trifft Politik in Fürth.

Sechs Stadträtinnen und Stadträte tauschten sich am 24. November in kleinen „Tischrunden“ im Technischen Rathaus in Fürth mit ca. zwölf Aktiven aus unterschiedlichen Selbsthilfegruppen aus. Vertretern waren die Themen aus den Bereichen Autismus, Brustkrebs, Ehlers-Danlos, Fibromyalgie, Sucht, Angehörige von Alkoholkranken und Syringomyelie.

Das Motto lautete: „Wir lernen uns gegenseitig kennen“.

Die Politikerinnen und Politiker  zeigten sich beeindruckt von der Vielfalt der Selbsthilfethemen  und dem Engagement der Gruppen. Die Selbsthilfeaktiven berichteten von ihrer Odyssee durch die „Medizinlandschaft“ oder ihrem langen Weg in die Selbsthilfe.

Die Stadträtinnen und Stadträte bekamen durch den lebendigen Austausch einen sehr realitätsgetreuen Einblick in die Arbeit der Selbsthilfegruppen und in Lebenssituationen, die auch in vielen Bereichen politische Handlungsbedarfe aufzeigen.  Gerne nahmen sie „Arbeitsaufträge“ mit, z.B. im Hinblick auf das immer wiederkehrende Raumproblem und Barrierefreiheit für Selbsthilfegruppen. Auf organisatorischer Ebene ist die Vorstellung der Arbeit von Kiss Mittelfranken in den Fraktionen geplant – eine wichtige Weichenstellung für die Selbsthilfeunterstützung durch die Stadt Fürth.

Die Veranstaltung „Selbsthilfe trifft Politik“, die erstmals in Fürth durchgeführt wurde, fand bei allen Teilnehmenden großen Anklang – Fortsetzung folgt!

Kiss Nürnberg•Fürth•Erlangen, 30.11.2017

Verdopplungsaktion Spenden

Die Sparkasse verdoppelt wieder jede Spende bis 100 Euro, die am Freitag den 1. Dezember ab 12 Uhr für uns über das Portal „Gut für Nürnberg“ eingeht! Nutzen Sie dafür einfach folgende Links für eine Spende für das Selbstival oder eine Spende für die Kontaktstellen Mittelfranken

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!!!

Kiss Mittelfranken, 28.11.2017

Selten? Ist gar nicht so selten!

Mona wachte eines Morgens auf, konnte sich nicht mehr aufsetzen und ihr linker Arm ließ sich nicht mehr bewegen. Der Hausarzt meinte, das sei auf einen Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule zurückzuführen. Sie bekam eine Heilmittelverordnung mit auf den Weg. Allerdings kam es ihr auch merkwürdig vor: Halswirbelsäule? Die Schmerzen waren doch am Brustwirbel. Die Physiotherapie verschlimmerte die Schmerzen. Da begann die Sucherei nach einem Arzt, der ihr Glauben schenkte und eine sinnvolle Diagnostik einleitete. Der Orthopäde versuchte die Wirbel einzurenken und startete ein Bewegungsprogramm. Mona fühlte sich immer schwächer. In der Arbeit wurde sie aufgrund der vielen Fehltage und der Überempfindlichkeit gegenüber Lautstärke und Kälte bald zur Außenseiterin. Sie fand wenig Verständnis für ihre Situation. Sie verstand ja selbst die Welt nicht mehr! Nach mehreren weiteren erfolglosen Versuchen fand sie einen Orthopäden, der ihr endlich zuhörte. Er verwies sie an den Neurologen und dieser wiederum an einen Radiologen. Sie bekam die Diagnose Syringomyelie.
Dies ist für viele Menschen, die die Symptome einer seltenen Erkrankung aufweisen, der typische Verlauf bis zur klärenden Diagnostik.

Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. In Deutschland sind dies 4 Millionen Menschen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch „Orphan Diseases“ genannt.
Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar. Nicht selten werden Erkrankte bundesweit von einer Klinik zur nächsten, von einem Arzt zu einem anderen geschickt, da das Krankheitsbild unbekannt ist und es nur ganz wenige spezialisierte Zentren gibt, die eine umfassende Diagnostik machen oder eine weiterführende Beratung anbieten können.
Menschen mit seltenen Erkrankungen haben oft mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen, zu denen die behandelnden Ärzte keinen Rat wissen. Viele Betroffene unterstützen sich deshalb gegenseitig in Selbsthilfegruppen und -organisationen. Um gemeinsame Anliegen zu artikulieren und den Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagiert sich ein großer Teil dieser Organisationen in der ACHSE e.V., ein bundesweiter Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen zu seltenen Erkrankungen.

In Mittelfranken wird am 2. März 2018 um 16 Uhr unter dem Motto „Raise your hands“ eine Aktion vor der Lorenzkirche in Nürnberg stattfinden, zu der wir Sie herzlich einladen!
Betroffene, Angehörige und Interessierte aus Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen werden mit Schildern, Transparenten und bunten Händen darauf aufmerksam machen, dass bundesweit dringend spezialisierte Zentren aufgebaut werden müssen, um die Diagnostik für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erleichtern. Und dass es noch dringenden Forschungsbedarf gibt, um diese Menschen auch erfolgversprechend behandeln zu können.