Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten – Rückblick zu unserem Fachtag zu seltenen Erkrankungen

Genau 100 Teilnehmende fanden sich zum Fachtag zu seltenen Erkrankungen am 21. Februar im Veranstaltungssaal des Südpunkts in Nürnberg ein! Sie waren nicht nur aus Mittelfranken angereist, sondern aus ganz Bayern und eine Teilnehmende kam sogar aus Lübeck.

Und genau ein Jahr lang hat sich das Vorbereitungsteam, bestehend aus Selbsthilfeaktiven und Mitarbeiter*innen von Kiss Mittelfranken, regelmäßig getroffen, um diesen Fachtag stattfinden zu lassen.

Dank der hervorragenden Organisation lief alles wie am Schnürchen!

Die Grußworte per Videoschalte der Nürnberger Umwelt- und Gesundheitsreferentin Britta Walthelm fanden großen Anklang, da sie die Bedeutung der Selbsthilfegruppen für unsere Gesellschaft hervorhob und ihre Wertschätzung für das Engagement der Teilnehmenden betonte.

Herr Dr. Crahé, Facharzt für Anästhesie, spezielle Schmerztherapie und Palliativmedizin im Zentrum für Schmerzmedizin Fürth, nahm mit den ersten humorvollen Sätzen das Publikum mit in das Thema „Wie kann ich mit meiner Erkrankung besser zurechtkommen“. Er gab einen fundierten Überblick über all die Faktoren, die neben der medizinischen Behandlung eine wichtige Rolle spielen und teilte Tipps, wie jede Person die für sie geeignete unterstützende Maßnahme finden kann: „Was stärkt meine Resilienz, wie finde ich Menschen, die mich begleiten, welche Prioritäten setze ich in meinem Alltag, wie viel Raum bleibt für ein Leben neben all den Therapien…?“ Das zustimmende Nicken im Publikum zeigte, dass genau dies die Themen sind, die chronisch Kranke und ihre Angehörigen beschäftigen.

Die anschließende kleine Gesprächsrunde mit Dr. Crahé, der Physiotherapeutin Lena Seidl, dem Fachberater der EUTB Axel Wisgalla und Robert Kahlert aus einer Selbsthilfegruppe ergänzte das Gesagte durch eigene Erfahrungsberichte. Ein Beitrag aus dem Publikum brachte die Frage zur Bedeutung der Spiritualität im Leben mit chronischen Erkrankungen auf den Punkt: In der Spiritualität können wir den Weg vom „Ich“ zum „Wir“ finden. Genau der Gedanke, der viele Teilnehmende zum Fachtag oder in die Selbsthilfegruppe führte.

In den Workshops am Nachmittag konnten einzelne Aspekte des Gehörten vertieft werden: Ernährung, Atemtherapie, Schmerztherapie, Hilfsmittelversorgung, rechtliche Fragen – in allen Räumen fand ein intensiver Austausch statt. Und für alle, die gleich vor Ort mehr Leichtigkeit in den Alltag bringen wollten, gab es eine Runde Lachyoga.

Zusätzlich konnten sich die Teilnehmenden in den Pausen an Infoständen über einzelne Krankheitsbilder und deren Selbsthilfeverbände informieren und erste Kontakte zu den Gruppen knüpfen.

Das Fazit für alle am Schluss: es war ein äußerst informativer Fachtag, auf dem auch der Erfahrungsaustausch und die Vernetzung nicht zu kurz kamen. Mit den Worten „Gerne wieder“ machten sich alle auf den Heimweg.

Zu guter Letzt möchten wir uns auch nochmal ganz herzlich bei der Kerscher’schen Stiftung bedanken, die den Fachtag zu seltenen Erkrankungen gefördert und damit in der Art ermöglicht hat. https://www.stiftung-kerscher.de/kerschersche-stiftung/

Kiss Mittelfranken, den 25.02.2026

Unser Jahresmotto 2026: „Vielfalt leben – Selbsthilfe macht den Unterschied“

Das „Miteinander“, das bei uns letztes Jahr im Vordergrund stand, rückt auch dieses Jahr nicht in den Hintergrund. Unser Motto für 2026 lautet „Vielfalt leben – Selbsthilfe macht den Unterschied“. Vielfalt kann es nur in der Zusammenkunft mehrerer Menschen geben und durch das Miteinander kann und soll sie gefördert und gelebt werden.

Was für uns das Jahresmotto bedeutet:
Unsere Gesellschaft ist vielfältig. Menschen unterscheiden sich in ihren Lebensgeschichten, Erfahrungen, Identitäten sowie in ihren körperlichen und seelischen Voraussetzungen. Gleichzeitig erleben wir, dass Unterschiede immer häufiger Anlass für Ausgrenzung und Abwertung sind. Komplexe Lebenslagen werden übersehen, individuelle Stimmen überhört.
Gerade deshalb braucht es Räume, in denen Vielfalt nicht erklärt oder gerechtfertigt werden muss, sondern selbstverständlich gelebt wird. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe ist ein solcher Raum. In Selbsthilfegruppen sind alle gleich – unabhängig davon, ob sie körperlich oder psychisch erkrankt sind, einsam, behindert oder unterschiedliche sprachliche und kulturelle Hintergründe haben. Was sie verbindet, ist ein gemeinsames Anliegen und die Erfahrung, dass gegenseitige Unterstützung in der Gemeinschaft guttut.
Selbsthilfe lebt von Unterschiedlichkeit. Verschiedene Perspektiven und Wege bereichern die Gruppen, schaffen Vertrauen und ermöglichen Veränderungen, die alleine oft nicht möglich wären. So wird Vielfalt nicht nur akzeptiert, sondern aktiv gelebt.
Auch für unsere Gesellschaft gilt: Vielfalt braucht Begegnung, Respekt und Solidarität. Sie braucht Orte, an denen Menschen sich auf Augenhöhe begegnen und erfahren, dass Unterschiede verbinden können. Seit vielen Jahrzehnten prägt und bereichert die gemeinschaftliche Selbsthilfe unser Zusammenleben und ist heute ein wichtiger Pfeiler des Gesundheits- und Sozialwesens.
Deshalb sagen wir ganz bewusst: Leben wir die Vielfalt!

 

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Kiss Mittelfranken, den 03.02.2026

Kiss-Mitglieder im Schloss Ratibor

Am 11.10.2025 trafen sich knapp 20 Vereinsmitglieder in der Kontaktstelle Roth-Schwabach, um bei einem kleinen Imbiss zu ratschen und anschließend das Rother Schloss Ratibor zu „erobern“! Die Führerin erzählte sehr bildhaft und lebensnah die Geschichte des Schlosses. Beeindruckend waren die prachtvollen Räume im Innern des Schlosses, die der eher bescheidenen Eindruck von außen nicht vermuten lassen.
Mit diesem kleinen Ausflug würdigte Kiss das langjährige ehrenamtliche Engagement der Mitglieder!

Das war der 1. Tag der Selbsthilfe am 16. September mit Flashmob-Stuhlkreis

Am 16. September 2025 fand erstmals der bundesweite Tag der Selbsthilfe statt – initiiert von der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) und der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (NAKOS).

Die bunte mittelfränkische Selbsthilfelandschaft hat auf dem Kornmarkt in Nürnberg das vielfältige Engagement der gemeinschaftlichen Selbsthilfe unter dem Motto #GemeinsamStark sichtbar gemacht. Eine ganze Palette an Aktionen zog die Besucher*innen an – ein Glücksrad, die Büchse der Pandora, Live-Musik, Bewegungsübungen für den Alltag und natürlich viele Infostände mit Informationen zu den Themen der Selbsthilfegruppen in Nürnberg und ganz Mittelfranken.

Den krönenden Abschluss bildete der Flashmob-Stuhlkreis mit über 60 Teilnehmenden am Tor zur Straße der Menschenrechte. Bezirkstagspräsident Peter Daniel Forster und die Nürnberger Umwelt- und Gesundheitsreferentin Britta Walthelm würdigten in ihren Beiträgen das unermüdliche Engagement der Selbsthilfegruppen und ihre Bedeutung sowohl für den ländlichen Raum als auch für die Stadtgesellschaft. In der Selbsthilfe stärken sich Menschen gegenseitig. Sie finden gemeinsam Wege, mit Herausforderungen umzugehen und wieder – trotz aller Einschränkungen – am Leben teilzuhaben.

Somit trägt die gemeinschaftliche Selbsthilfe, wie Britta Walthelm betonte, wesentlich zum demokratischen Miteinander im Sinne der Menschenrechte bei.