Mittelfranken feiert die Selbsthilfe

Selbsthilfe ist es wert, ordentlich gefeiert zu werden! Und deshalb organisieren MitarbeiterInnen von Kiss Mittelfranken gemeinsam mit Selbsthilfeaktiven aus ganz unterschiedlichen Gruppen das bayernweit erste Selbsthilfe-Festival!

Das Selbstival wird am 30. Juni 2018 auf dem Jakobsplatz in der Nürnberger Innenstadt gefeiert! Viele Selbsthilfegruppen sind dabei und präsentieren sich, einige haben sich kreative Aktionen überlegt, um auf ihr Thema aufmerksam zu machen. Auf der großen Bühne sprechen moderne Poeten zum Thema Selbsthilfe (Poetry Slam), erheitert ein Kabarettist mit lustigen Geschichten und Liedern das Publikum und spielen tolle Bands aus Mittelfranken, Deutschland und der Welt richtig gute Musik. Die MusikerInnen werden von der Gebärdensprachdolmetscherin Laura M. Schwengber, die mindestens genauso erlebenswürdig ist, begleitet. Alle, die noch nie etwas von Selbsthilfe gehört haben, sind ebenso eingeladen wie diejenigen, die den Wert von Selbsthilfegruppen kennen. Gemeinsam möchten wir lachen, tanzen, selbermachen. Neue Leute kennenlernen, neue Infos bekommen, neue Musik erleben, neue Aktionen ausprobieren und leckere Snacks und Getränke genießen.
Kurz: Eine richtig gute Zeit miteinander haben!

Alle Details gibt es auf www.selbstival-mfr.de. Herzliche Einladung!

35 Jahre Kiss Mittelfranken: vom Protest und Aufbruch zur 4. Säule im Gesundheitswesen

Trau keinem über 30?
Jetzt ist es also soweit: Wir haben die stürmischen Jahre des Aufbruchs hinter uns gelassen, sind in der mittelfränkischen (Selbsthilfe-)Landschaft etabliert und kein Mensch traut uns noch.
ABER: Zum Glück sind wir nicht mehr in den 60er Jahren des letzten Jahrhunderts, als alles begann, sondern schon längst im neuen Jahrtausend. Mit einem wehmütigen Lächeln schauen wir auf den Satz und wissen ganz genau: auf uns trifft das nicht zu!

Erfolgsgeschichte Kiss
Denn: ein wesentlicher Aspekt unserer Arbeit beinhaltet von Anfang an „alle Welt“ davon zu überzeugen, dass die gemeinschaftliche Selbsthilfe für jeden Menschen ein unterstützender Weg sein kann. Und auf diesem Weg waren und sind wir – die Selbsthilfeaktiven und der Verein – ziemlich erfolgreich:
1983: mittelfrankenweit ca. 70 Selbsthilfegruppen und keine haupt- sondern „nur“ ehrenamtlich Mitarbeitende.
2018: 902 Selbsthilfegruppen! 18 Hauptamtliche und mindestens 20 Ehrenamtliche!

Kiss erobert Mittelfranken
Die positiven Erfahrungen mit dem „Gemeinschaftsprojekt Selbsthilfe“, die finanzielle Unterstützung durch den Bezirk Mittelfranken und die Arbeitsgemeinschaft der Krankenkassenverbände in Bayern haben es ermöglicht, dass Kiss Mittelfranken inzwischen in sieben Städten vor Ort Beratung anbietet: in Ansbach, Erlangen, Fürth, Hersbruck, Nürnberg, Roth und Weißenburg.

Die Hauptamtlichen im Verein und vermutlich weit über 10.000 Selbsthilfeaktive haben die Selbsthilfelandschaft zu einer weiten, bunten und vielfältigen Wiese gemacht, die voller Leben ist. Auf „dieser Wiese“ sind über 400 Selbsthilfethemen zu finden (von Rheuma über Depression bis zu Getrennt Leben und Freakrunning) und sprießen immer wieder neue Projektideen aus der fruchtbaren Erde. Es entstehen Selbsthilfemessen in Einkaufszentren, In-Gang-SetzerInnen, die gemeinsam über 10 Sprachen beherrschen, werden für die Unterstützung der migrantischen Selbsthilfe geschult, Gruppen zu Seltenen Erkrankungen finden sich für ihre bundesweite Interessensvertretung zusammen, ein kiss.magazin entsteht, die Selbsthilfe in Mittelfranken wird mit einer Piaggio-Ape mobil und in den letzten Jahren haben sich alle zusammengetan, um den Gedanken der gemeinschaftlichen Selbsthilfe für „die Jüngeren auf der Wiese“ attraktiv zu machen.

Selbsthilfe – eine gesellschaftliche Notwendigkeit
Gemeinschaftliche Selbsthilfe ist bunt, lebendig und flexibel. Sie stellt sich den gesellschaftlichen Veränderungen und ist bereit, immer wieder neue Wege in dieser sich verändernden Landschaft zu gehen.
Wie immer wird es auf diesen Wegen Stolper- und Lehrsteine geben, aber so war es doch schon immer in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe. Viele Hürden wurden schon genommen. Die erste Hürde nehmen alle Selbsthilfeaktive, indem sie sich einer Selbsthilfegruppe anschließen. Die Hürde der hohen Mauern vieler ÄrztInnen und TherapeutInnen bezüglich der Selbsthilfegruppen zu überwinden, hat viel Energie gekostet. Nun, nach 35 Jahren unermüdlicher Aufklärungsarbeit, denken sie die Selbsthilfe ganz selbstverständlich mit. Es bedarf immer noch vieler geduldiger Diskussionen, um andere Professionelle davon zu überzeugen, dass Selbsthilfe funktioniert, auch für Menschen mit Migrationshintergrund.

Die gemeinschaftliche Selbsthilfe, ein kleiner Baustein unserer demokratischen Zivilgesellschaft, ist erprobt darin, felsige, steile Wege oder Umwege zu gehen. Möge uns dabei die Freude am gemeinsamen Tun für die vierte Säule im Gesundheitswesen erhalten bleiben.

Ihre Gruppe beim Selbstival

Wir möchten Sie nochmal an eine mögliche Teilnahme an unserem Selbsthilfe-Festival am 30. Juni auf dem Jakobsplatz in Nürnberg erinnern.
Auch wenn wir bis jetzt lediglich an Aktionsideen appellierten, möchten wir nun umso mehr betonen, dass eine Teilnahme der Selbsthilfegruppe unter keinen Umständen an fehlender Zeit oder mangelnden Kapazitäten und Ideen scheitern sollte.
Sie sind herzlich eingeladen, Ihre Themen mit der Selbsthilfegruppe auch durch Informationsstände vorzustellen. Hauptsache, Sie haben Freude daran, mit uns diesen Tag zu feiern und bestenfalls mit einigen (jungen) Interessierten ins Gespräch zu kommen.
Wenn Sie sich gerne mit anderen themengleichen Gruppen aus Mittelfranken für einen Infotisch bzw. Aktion beim Festival zusammenschließen möchten, stelle ich gerne den Kontakt zwischen Ihnen her.
Das Selbstival ist ein einmaliger Anlass in dieser Größenordnung, um die Besonderheit, Leichtigkeit und den Nutzen der Selbsthilfe an ein breites Publikum zu transportieren sowie die ehrenamtlichen Leistungen und den Wert Ihrer Gruppenarbeit in großem Rahmen mit uns zum 35-jährigen Kiss-Jubiläum ordentlich zu feiern!
Wenn Sie also doch Lust bekommen ein Teil vom Selbstival zu sein, ob nun mit Aktionen oder einem informativen Stand, melden Sie sich bitte bis zum 15. April 2018 bei uns an (das Formular gibts bei uns)!

Kiss Mittelfranken, den 13.03.2018

Das Selbstival hat eine eigene Homepage!

www.selbstival-mfr.de

Das ist die neue Homepage, auf der Sie alle Informationen zu unserem Selbsthilfe-Festival am 30. Juni finden: Hinweise zum Festivalbesuch, Möglichkeiten, wie sich Selbsthilfegruppen beteiligen können und demnächst natürlich alle Acts, die auf der großen Bühne spielen werden!

Da sich in den nächsten Wochen und Monaten noch einiges tun wird, lohnt es sich, immer wieder auf der Homepage vorbei zu schauen: Wir werden im Blog über die Planung berichten und auf der Startseite in Kürze auch das Programm veröffentlichen!
#Selbstival

Kiss Mittelfranken, den 20.02.2018

Selbsthilfe zeigt Gesicht

Immer wieder dürfen wir interessierten Menschen erklären, was Selbsthilfe ist. Oft werden wir dann gefragt, zu welchen Themen es Selbsthilfegruppen gibt oder was das für Menschen sind, die sich in Selbsthilfegruppen engagieren.

Vor einigen Jahren haben wir gemeinsam mit der Evangelischen Hochschule eine Ausstellung entwickelt, die genau diese Fragen beantwortet. Auf großen Rollups werden Menschen portraitiert, die in einem kurzen Zitat über Ihr Thema und ihre Selbsthilfegruppe sprechen. Unzensiert und ehrlich. Sie lernen in der Ausstellung Menschen kennen, die den Mut hatten, ihr Leben selbst in die Hand zu nehmen und sich mit der Situation, in der sie waren oder sind, nicht abzufinden. Gleichzeitig erfahren Sie, welche breite Vielfalt es in den Selbsthilfethemen gibt: Das Spektrum reicht von chronischen Erkrankungen über Suchterkrankungen hin zu seelischen oder sozialen Themen, von selbst betroffen zu angehörig. Neben den Portraits der Selbsthilfeaktiven informiert die Ausstellung über Grundlagen der Selbsthilfe im Allgemeinen und gibt einen Überblick über die Arbeit in einer Selbsthilfegruppe, ihre Potenziale und Möglichkeiten sowie die Tätigkeiten einer Kontaktstelle.

Aktuell besteht die Ausstellung aus 28 Rollups, die kostenfrei ausgeliehen werden können, sodass die Ausstellung in Mittelfranken und manchmal auch darüber hinaus unterwegs ist. Sie tourt durch Kliniken, verschiedene Einrichtungen und konnte auch schon im Nürnberger Rathaus besichtigt werden. Dieses Jahr soll die Ausstellung um einige Beispiele aus jungen Selbsthilfegruppen erweitert werden, sodass Sie ein noch breiteres Publikum anspricht.

Wir freuen uns, wenn Sie Interesse daran haben, die Ausstellung zu zeigen oder Einrichtungen kennen, die sich für die Wanderausstellung interessieren.
Alle Details gibt es auf www.wanderausstellung-kiss-mfr.de oder bei uns!

Das Selbstival mitgestalten – Wir möchten ALLE dabei haben

Nicht mehr ein halbes Jahr, dann ist es endlich soweit: Am 30. Juni feiern wir das Selbsthilfe-Festival „Selbstival“ auf dem Nürnberger Jakobsplatz!
In den letzten Monaten haben wir schon häufig die Köpfe zusammen gesteckt und überlegt, Pläne geschmiedet, ExpertInnen hinzugezogen und Organisatorisches abgearbeitet. Besonders freut uns, dass junge Selbsthilfeaktive im Projektteam Selbstival mitarbeiten und ihre Ideen mit einbringen! Das Team ist auch weiterhin offen für alle (jungen) Menschen aus Selbsthilfegruppen, die noch einsteigen möchten!

Damit junge Menschen beim Festival erleben, wie lebendig und wertvoll Selbsthilfegruppen sind, freuen wir uns natürlich, wenn viele Selbsthilfeaktive aus unterschiedlichen Gruppen sich beteiligen! Für Ihre Gruppe ist es eine tolle Gelegenheit, über Ihr Thema zu informieren und sich als Selbsthilfegruppe zu präsentieren (Hinweis: Es findet dieses Jahr kein Gesundheitsmarkt statt)! Dazu gibt es auch ganz verschiedene Möglichkeiten und Ihrer Kreativität sind keine Grenzen gesetzt: Neben Aktionen, die über den Platz verteilt stattfinden können, wird es zum Beispiel auch eine „Bühne für alle“ geben, auf der Sie als Gruppe oder auch Einzelne aus der Gruppe auftreten und das Publikum mit Ihrem Beitrag begeistern können! Das Anmeldeformular erhalten Sie von uns , kommen Sie einfach auf uns zu! Und wenn Sie gerne mitmachen möchten, aber noch nicht genau wissen, auf welche Art Sie sich beteiligen können, melden Sie sich trotzdem bei uns! Im Vorbereitungstreffen der Selbsthilfegruppen sowie im Projektteam wurden bereits fleißig Ideen gesammelt, vielleicht gefällt Ihrer Gruppe ja eine davon.

Fazit: Ob jung oder schon länger erwachsen – Wir möchten Sie und dich dabei haben, wenn wir am 30.06.2018 Mittelfranken zeigen, was Selbsthilfe alles kann!

Selten? Ist gar nicht so selten!

Mona wachte eines Morgens auf, konnte sich nicht mehr aufsetzen und ihr linker Arm ließ sich nicht mehr bewegen. Der Hausarzt meinte, das sei auf einen Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule zurückzuführen. Sie bekam eine Heilmittelverordnung mit auf den Weg. Allerdings kam es ihr auch merkwürdig vor: Halswirbelsäule? Die Schmerzen waren doch am Brustwirbel. Die Physiotherapie verschlimmerte die Schmerzen. Da begann die Sucherei nach einem Arzt, der ihr Glauben schenkte und eine sinnvolle Diagnostik einleitete. Der Orthopäde versuchte die Wirbel einzurenken und startete ein Bewegungsprogramm. Mona fühlte sich immer schwächer. In der Arbeit wurde sie aufgrund der vielen Fehltage und der Überempfindlichkeit gegenüber Lautstärke und Kälte bald zur Außenseiterin. Sie fand wenig Verständnis für ihre Situation. Sie verstand ja selbst die Welt nicht mehr! Nach mehreren weiteren erfolglosen Versuchen fand sie einen Orthopäden, der ihr endlich zuhörte. Er verwies sie an den Neurologen und dieser wiederum an einen Radiologen. Sie bekam die Diagnose Syringomyelie.
Dies ist für viele Menschen, die die Symptome einer seltenen Erkrankung aufweisen, der typische Verlauf bis zur klärenden Diagnostik.

Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. In Deutschland sind dies 4 Millionen Menschen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch „Orphan Diseases“ genannt.
Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar. Nicht selten werden Erkrankte bundesweit von einer Klinik zur nächsten, von einem Arzt zu einem anderen geschickt, da das Krankheitsbild unbekannt ist und es nur ganz wenige spezialisierte Zentren gibt, die eine umfassende Diagnostik machen oder eine weiterführende Beratung anbieten können.
Menschen mit seltenen Erkrankungen haben oft mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen, zu denen die behandelnden Ärzte keinen Rat wissen. Viele Betroffene unterstützen sich deshalb gegenseitig in Selbsthilfegruppen und -organisationen. Um gemeinsame Anliegen zu artikulieren und den Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagiert sich ein großer Teil dieser Organisationen in der ACHSE e.V., ein bundesweiter Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen zu seltenen Erkrankungen.

In Mittelfranken wird am 2. März 2018 um 16 Uhr unter dem Motto „Raise your hands“ eine Aktion vor der Lorenzkirche in Nürnberg stattfinden, zu der wir Sie herzlich einladen!
Betroffene, Angehörige und Interessierte aus Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen werden mit Schildern, Transparenten und bunten Händen darauf aufmerksam machen, dass bundesweit dringend spezialisierte Zentren aufgebaut werden müssen, um die Diagnostik für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erleichtern. Und dass es noch dringenden Forschungsbedarf gibt, um diese Menschen auch erfolgversprechend behandeln zu können.

Seltene Erkrankungen – Betroffene suche Betroffene

Die nationale Koordinierungsstelle für Selbsthilfegruppen NAKOS hat eine Themenliste für Betroffene von Seltenen Erkrankungen veröffentlicht, die Betroffenen helfen soll, bundesweit andere Betroffene zu finden und mit Ihnen in Kontakt zu treten. Die Liste finden Sie hier:

https://www.nakos.de/data/betroffene-suchen-betroffene-gemeinsame-themenliste.pdf

HIPP HIPP HURRA, DAS MAGAZIN IST DA!!

Die zwölfte Ausgabe des kiss.magazins ist diesen Monat aus dem Druck gekommen und  bei uns erhältlich. Voll mit Beiträgen zum Thema Junge Selbsthilfe, manchmal nachdenklich, manchmal humorvoll aber immer ehrlich und von Herzen!

 

Popcorn, Eiskonfekt und Selbsthilfe

Nach fast 1,5 Jahren Projektentwicklung war es endlich soweit: am 1. Juni 2017 feierten wir die Premiere unseres 30-sekündigen Imageclips im großen Kinosaal vom Cinécitta Nürnberg mit 150 Selbsthilfe-Interessierten. Über Monate hinweg hat Kiss Mittelfranken gemeinsam mit jungen Menschen, die in verschiedensten Selbsthilfegruppen aktiv sind, Ideen gesammelt, Konzepte erstellt und gedreht.

Gabriele Lagler und Marion Krieg vom Kiss-Team begrüßten die Gäste: darunter auch Bezirkstagspräsident Richard Bartsch, die Nürnberger Stadträtin Yasemin Yilmaz, Vertreter von Krankenkassen, Mitglieder aus Selbsthilfegruppen, NetzwerkpartnerInnen, Familie und Freunde. Sie alle sahen zum ersten Mal den einzigartigen Werbespot auf großer Leinwand. Nach einem MakingOf-Zusammenschnitt erlebten die Gäste emotionale Statements von den Mitwirkenden. Die jungen Menschen berichteten mit persönlichen Worten über ihre Motivation, bei diesem Herzblut-Projekt mitzuwirken. Die AkteurInnen präsentieren in diesem Spot ein modernes Bild der Selbsthilfe – sie zeigen Gesicht stellvertretend für die Junge Selbsthilfe in Mittelfranken. Durch die Ausstrahlung des Spots im Cinécitta sollen gezielt junge Menschen erreicht und angesprochen werden, damit diese die unterstützende Qualität der Gemeinschaft in der Selbsthilfe für sich entdecken und bei Bedarf nutzen können.

Der Spot wurde in Zusammenarbeit mit der Fürther Agentur RegionFive Media GmbH gedreht und ist seit Juni 2017 ein Jahr lang im Vorschauprogramm des Cinécittas Nürnberg zu sehen. Dieses Projekt ist ein Teil einer Imagekampagne, die die zeitlose Modernität und Aktualität von Selbsthilfe jungen Menschen nahe bringen will. Unser Ziel ist es, den Begriff Selbsthilfe zu „entstauben“ und die Modernität, Leichtigkeit sowie Einfachheit von Selbsthilfe trotz oftmals schwierigen Themen aufzuzeigen.