„Nein? – Das geht den meisten Menschen so. Aber vielleicht haben Sie es bereits gesehen und sich gewundert, was das ist. Die vielen Blicke in der Öffentlichkeit treffen uns Betroffene leider immer besonders hart.
Neurofibromatose ist eine Erkrankung, die durch Genveränderung entsteht und eine Vielzahl von Symptomen hat: Neurofibrome (Nerventumore) auf der Haut oder im Körperinneren, ´Café-au-lait Flecken`, Sommersprossen in der Achsel- oder Leistengegend, Tumore am Sehnerv, Irisknötchen oder auch Knochenfehlbildungen. Richtig gefährlich wird es, wenn die Tumore innerlich entstehen und z. B. auf den Sehnerv drücken. Die Erkrankung ist unheilbar, betrifft Kinder sowie Erwachsene und verläuft ganz unterschiedlich.
Wie gehen wir mit dieser Erkrankung, die nicht heilbar ist, um? – Ich selbst leide unter Neurofibromatose und bin Kontaktperson der Neurofibromatose-Selbsthilfegruppe in Franken. Wir sind ca. 125 betroffenen Menschen und Angehörige, von denen sich regelmäßig 20-25 zum Erfahrungsaustausch treffen, andere aufklären und Vortragstreffen organisieren, bei denen z. B. die neuesten Behandlungsmethoden vorgestellt werden. Wir wollen kein Mitleid, sondern haben uns entschlossen, selbst aktiv zu sein!
Wenn Sie unter Neurofibromatose leiden, Angehörige*r sind oder Kontakt zu Betroffenen aufnehmen möchten, können Sie sich gerne an mich wenden. “
Katrin Hochfilzer, Tel. 08463 618 991 oder E-Mail hochfilzer@neurofibromatose.de
Die Termine zu den Aktivitäten der Gruppe finden Sie hier.
