Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten – Rückblick zu unserem Fachtag zu seltenen Erkrankungen

Genau 100 Teilnehmende fanden sich zum Fachtag zu seltenen Erkrankungen am 21. Februar im Veranstaltungssaal des Südpunkts in Nürnberg ein! Sie waren nicht nur aus Mittelfranken angereist, sondern aus ganz Bayern und eine Teilnehmende kam sogar aus Lübeck.

Und genau ein Jahr lang hat sich das Vorbereitungsteam, bestehend aus Selbsthilfeaktiven und Mitarbeiter*innen von Kiss Mittelfranken, regelmäßig getroffen, um diesen Fachtag stattfinden zu lassen.

Dank der hervorragenden Organisation lief alles wie am Schnürchen!

Die Grußworte per Videoschalte der Nürnberger Umwelt- und Gesundheitsreferentin Britta Walthelm fanden großen Anklang, da sie die Bedeutung der Selbsthilfegruppen für unsere Gesellschaft hervorhob und ihre Wertschätzung für das Engagement der Teilnehmenden betonte.

Herr Dr. Crahé, Facharzt für Anästhesie, spezielle Schmerztherapie und Palliativmedizin im Zentrum für Schmerzmedizin Fürth, nahm mit den ersten humorvollen Sätzen das Publikum mit in das Thema „Wie kann ich mit meiner Erkrankung besser zurechtkommen“. Er gab einen fundierten Überblick über all die Faktoren, die neben der medizinischen Behandlung eine wichtige Rolle spielen und teilte Tipps, wie jede Person die für sie geeignete unterstützende Maßnahme finden kann: „Was stärkt meine Resilienz, wie finde ich Menschen, die mich begleiten, welche Prioritäten setze ich in meinem Alltag, wie viel Raum bleibt für ein Leben neben all den Therapien…?“ Das zustimmende Nicken im Publikum zeigte, dass genau dies die Themen sind, die chronisch Kranke und ihre Angehörigen beschäftigen.

Die anschließende kleine Gesprächsrunde mit Dr. Crahé, der Physiotherapeutin Lena Seidl, dem Fachberater der EUTB Axel Wisgalla und Robert Kahlert aus einer Selbsthilfegruppe ergänzte das Gesagte durch eigene Erfahrungsberichte. Ein Beitrag aus dem Publikum brachte die Frage zur Bedeutung der Spiritualität im Leben mit chronischen Erkrankungen auf den Punkt: In der Spiritualität können wir den Weg vom „Ich“ zum „Wir“ finden. Genau der Gedanke, der viele Teilnehmende zum Fachtag oder in die Selbsthilfegruppe führte.

In den Workshops am Nachmittag konnten einzelne Aspekte des Gehörten vertieft werden: Ernährung, Atemtherapie, Schmerztherapie, Hilfsmittelversorgung, rechtliche Fragen – in allen Räumen fand ein intensiver Austausch statt. Und für alle, die gleich vor Ort mehr Leichtigkeit in den Alltag bringen wollten, gab es eine Runde Lachyoga.

Zusätzlich konnten sich die Teilnehmenden in den Pausen an Infoständen über einzelne Krankheitsbilder und deren Selbsthilfeverbände informieren und erste Kontakte zu den Gruppen knüpfen.

Das Fazit für alle am Schluss: es war ein äußerst informativer Fachtag, auf dem auch der Erfahrungsaustausch und die Vernetzung nicht zu kurz kamen. Mit den Worten „Gerne wieder“ machten sich alle auf den Heimweg.

Zu guter Letzt möchten wir uns auch nochmal ganz herzlich bei der Kerscher’schen Stiftung bedanken, die den Fachtag zu seltenen Erkrankungen gefördert und damit in der Art ermöglicht hat. https://www.stiftung-kerscher.de/kerschersche-stiftung/

Kiss Mittelfranken, den 25.02.2026

Unser Jahresmotto 2026: „Vielfalt leben – Selbsthilfe macht den Unterschied“

Das „Miteinander“, das bei uns letztes Jahr im Vordergrund stand, rückt auch dieses Jahr nicht in den Hintergrund. Unser Motto für 2026 lautet „Vielfalt leben – Selbsthilfe macht den Unterschied“. Vielfalt kann es nur in der Zusammenkunft mehrerer Menschen geben und durch das Miteinander kann und soll sie gefördert und gelebt werden.

Was für uns das Jahresmotto bedeutet:
Unsere Gesellschaft ist vielfältig. Menschen unterscheiden sich in ihren Lebensgeschichten, Erfahrungen, Identitäten sowie in ihren körperlichen und seelischen Voraussetzungen. Gleichzeitig erleben wir, dass Unterschiede immer häufiger Anlass für Ausgrenzung und Abwertung sind. Komplexe Lebenslagen werden übersehen, individuelle Stimmen überhört.
Gerade deshalb braucht es Räume, in denen Vielfalt nicht erklärt oder gerechtfertigt werden muss, sondern selbstverständlich gelebt wird. Die gemeinschaftliche Selbsthilfe ist ein solcher Raum. In Selbsthilfegruppen sind alle gleich – unabhängig davon, ob sie körperlich oder psychisch erkrankt sind, einsam, behindert oder unterschiedliche sprachliche und kulturelle Hintergründe haben. Was sie verbindet, ist ein gemeinsames Anliegen und die Erfahrung, dass gegenseitige Unterstützung in der Gemeinschaft guttut.
Selbsthilfe lebt von Unterschiedlichkeit. Verschiedene Perspektiven und Wege bereichern die Gruppen, schaffen Vertrauen und ermöglichen Veränderungen, die alleine oft nicht möglich wären. So wird Vielfalt nicht nur akzeptiert, sondern aktiv gelebt.
Auch für unsere Gesellschaft gilt: Vielfalt braucht Begegnung, Respekt und Solidarität. Sie braucht Orte, an denen Menschen sich auf Augenhöhe begegnen und erfahren, dass Unterschiede verbinden können. Seit vielen Jahrzehnten prägt und bereichert die gemeinschaftliche Selbsthilfe unser Zusammenleben und ist heute ein wichtiger Pfeiler des Gesundheits- und Sozialwesens.
Deshalb sagen wir ganz bewusst: Leben wir die Vielfalt!

 

Sie wollen über unsere Arbeit und alle sonstigen Aktionen zu unserem Jahresmotto auf dem Laufen bleiben? Dann folgen Sie doch einfach unseren Social-Media-Kanälen:
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Kiss Mittelfranken, den 03.02.2026

Tag der seltenen Erkrankungen 2026

Zum Tag der seltenen Erkankungen 2026 (englisch: Rare Disease Day) wollen auch wir von Kiss den Fokus wieder stärker auf dieses Thema richten.

Wir wollen auf die Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und ein Zeichen der Solidarität setzen. Vor allem aber wollen wir eine Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Selbsthilfeeinrichtungen und Selbsthilfegruppen, Ärzt*innen, therapeutischen Fachkräften und Interessierten schaffen.

Mit einem haupt- und ehrenamtlichen Planungsteam haben wir deshalb eine bunte Infoveranstaltung in Nürnberg organisiert. Das Programm finden Sie weiter unten.

  • Am Samstag, den 21. Februar 2026
  • Von 09:00 – 16:00 Uhr
  • Im Südpunkt Nürnberg, Pillenreuther Straße 147, 90459 Nürnberg

Interessiert? Bitte melden Sie sich bis 31. Januar 2026 an:

  • Telefonisch unter der 0911 234 94 49 oder
  • Per Mail an nuernberg@kiss-mfr.de

Der Teilnahmebeitrag beträgt 10 € pro Person (bezahlbar vor Ort). 

Wir bedanken uns ganz herzlich bei der Kerscher’schen Stiftung für die freundliche Unterstützung dieser Veranstaltung!

Programm

Ab 9 Uhr Ankommen
Kleiner Imbiss

9.30 Uhr Begrüßung

10 Uhr Einführungsvortrag
„Wie kann ich mit meiner Erkrankung besser zurechtkommen“
Referent: Prof. Dr. Crahé

10.45 Uhr Gesprächsrunde zum Thema
Dr. Crahé (Schmerztherapeut), Lena Seidel (Physiotherapeutin), Axel Wisgalla (EUTB), Herr Kahlert (SHG Vaskulitis)
Moderation Kiss

12 Uhr Mittagspause
Mit Verpflegung

13 Uhr parallele Arbeitsgruppen/Austauschrunden
Kaffee und süße Teilchen gibt es nebenbei

Themen:

  • Ernährung bei neurologischen Erkrankungen, rheumatischen Erkrankungen, muskulären Erkrankungen
    Referentin: Katharina Spitzenberger (Fachzentrum für Ernährung, Nürnberg)
  • Atemtherapie / Bewegungstherapie
    Referentin: Lena Seidel (Physiotherapeutin)
  • Schwerbehindertenrechte und Hilfsmittel
    Referent: Axel Wisgalla (EUTB)
  • Schmerztherapie – Alternative Möglichkeiten
    Referent: Prof. Dr. Crahé
  • Lachyoga
    Referentin: Alexandra Joppien
  • Austausch unter den SHG – falls es den Bedarf gibt

15 Uhr Gallery Walk
Jede Arbeitsgruppe stellt ihre Ergebnisse auf einer Stellwand dar

15.45 Uhr Abschlussworte

Flyer + Poster zum Download

 

Mitgliederversammlung beschließt Satzungsänderung

Große Umstrukturierung bei Kiss: Bei der diesjährigen ordentlichen Mitgliederversammlung unseres Trägervereins Selbsthilfekontaktstellen Kiss Mittelfranken e.V. am 11. November 2025 stimmten die Mitglieder über eine neue Satzung ab. Bereits Mitte Juli war der Satzungsentwurf bei einer außerordentlichen Mitgliederversammlung besprochen und diskutiert worden, nun wurde endgültig darüber abgestimmt. Alle anwesenden Vereinsmitglieder stimmten für die neue Satzung, die damit als angenommen gilt. 

Die grundlegende Veränderung in der neuen Satzung betrifft die leitenden Organe des Vereins: Statt eines ehrenamtlichen Vorstandes wird künftig ein hauptamtlicher geschäftsführender Vorstand eingesetzt, der den Verein gerichtlich wie außergerichtlich vertritt und ebenso die operativen Geschäfte von Kiss Mittelfranken und seinen Kontaktstellen übernimmt. Eingesetzt, beaufsichtigt und kontrolliert wird dieser Vorstand durch einen ehrenamtlichen Beirat. Dieser wurde direkt im Anschluss gewählt.

Wir  freuen uns auf die zukünftige Zusammenarbeit mit unseren drei neuen Beiratsmitgliedern Jürgen Ungerer, Ulla Krämer und Norbert Dietz. Ganz herzlichen Dank für euer Engagement und dass ihr der Selbsthilfe und unserem Verein so treu bleibt!

Zudem bedanken wir uns im Namen des Vereins sowie aller haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitenden ganz herzlich bei unserer Vorständin Gabi Schmöller, die nach einer Übergangsphase bis zum Ende des Jahres ihr Vorstandsamt niederlegt und das Leitungsgremium von Kiss verlassen wird. 

Kiss Mittelfranken, den 14.11.2025

Kiss-Mitglieder im Schloss Ratibor

Am 11.10.2025 trafen sich knapp 20 Vereinsmitglieder in der Kontaktstelle Roth-Schwabach, um bei einem kleinen Imbiss zu ratschen und anschließend das Rother Schloss Ratibor zu „erobern“! Die Führerin erzählte sehr bildhaft und lebensnah die Geschichte des Schlosses. Beeindruckend waren die prachtvollen Räume im Innern des Schlosses, die der eher bescheidenen Eindruck von außen nicht vermuten lassen.
Mit diesem kleinen Ausflug würdigte Kiss das langjährige ehrenamtliche Engagement der Mitglieder!

Das war der 1. Tag der Selbsthilfe am 16. September mit Flashmob-Stuhlkreis

Am 16. September 2025 fand erstmals der bundesweite Tag der Selbsthilfe statt – initiiert von der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) und der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (NAKOS).

Die bunte mittelfränkische Selbsthilfelandschaft hat auf dem Kornmarkt in Nürnberg das vielfältige Engagement der gemeinschaftlichen Selbsthilfe unter dem Motto #GemeinsamStark sichtbar gemacht. Eine ganze Palette an Aktionen zog die Besucher*innen an – ein Glücksrad, die Büchse der Pandora, Live-Musik, Bewegungsübungen für den Alltag und natürlich viele Infostände mit Informationen zu den Themen der Selbsthilfegruppen in Nürnberg und ganz Mittelfranken.

Den krönenden Abschluss bildete der Flashmob-Stuhlkreis mit über 60 Teilnehmenden am Tor zur Straße der Menschenrechte. Bezirkstagspräsident Peter Daniel Forster und die Nürnberger Umwelt- und Gesundheitsreferentin Britta Walthelm würdigten in ihren Beiträgen das unermüdliche Engagement der Selbsthilfegruppen und ihre Bedeutung sowohl für den ländlichen Raum als auch für die Stadtgesellschaft. In der Selbsthilfe stärken sich Menschen gegenseitig. Sie finden gemeinsam Wege, mit Herausforderungen umzugehen und wieder – trotz aller Einschränkungen – am Leben teilzuhaben.

Somit trägt die gemeinschaftliche Selbsthilfe, wie Britta Walthelm betonte, wesentlich zum demokratischen Miteinander im Sinne der Menschenrechte bei.

Selbsthilfe zeigt Gesicht in der Nürnberger Geschäftsstelle der AOK Bayern

Ein großer Teil unserer Wanderausstellung „Selbsthilfe zeigt Gesicht“ konnte zwischen dem 14. und 25. Juli 2025 im Foyer der AOK in Nürnberg besichtigt werden. Einmal mehr freuen wir uns, dass die Portrait-Rollups an einem so öffentlichkeitswirksamen Ort ausgestellt werden konnten, um die Vielseitigkeit der mittelfränkischen Selbsthilfelandschaft zu verdeutlichen.

So stehen die abgebildeten Personen beispielhaft für viele tausend Teilnehmende aus über 900 Selbsthilfegruppen in der Region. Ihre Portraits und ihre individuellen Zitate beweisen, wie eng Hoffnung, Mut und Zuversicht mit dem Konzept einer Selbsthilfegruppe verbunden sind. Am deutlichsten lassen sie jedoch erkennen: Niemand muss mit seinem/ihrem Thema allein sein!

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Beteiligten für das Ermöglichen!

Wenn Sie mehr über unsere Wanderausstellung erfahren möchten, klicken Sie hier.

 

 

 

 

 

 

 

 

Kiss Mittelfranken, den 30.07.2025

Das war die Aktionswoche „Wir hilft“ des Paritätischen

Unter dem Motto „Wir hilft“ zeigten von 16. bis 25. Mai hunderte Veranstaltungen in ganz Deutschland, wie stark die Selbsthilfe wirkt. Die bundesweite Aktionswoche Selbsthilfe fand zum dritten Mal statt. Überall im Land öffneten Selbsthilfegruppen, -organisationen und Kontaktstellen ihre Türen und luden mit vielfältigen Veranstaltungen zum Kennenlernen, Mitmachen und Austauschen ein. Das Programm umfasste Workshops, Vorträge, Straßenaktionen, Ausstellungen und digitale Formate – denn das Engagement ist so bunt und lebendig wie die Selbsthilfe selbst.  Die Aktionswoche „Wir hilft“ ist eine Initiative des Paritätischen Gesamtverbands gemeinsam mit seinen Landesverbänden. Sie verfolgt das Ziel, die Sichtbarkeit der Selbsthilfe zu erhöhen, neue Teilnehmende zu gewinnen und den gesellschaftlichen Dialog über Selbsthilfe zu fördern. „Selbsthilfe ist so vielfältig wie die Menschen, die sie gestalten. Sie ist ein fester Bestandteil der sozialen Infrastruktur in Deutschland. Mit der Aktionswoche wollen wir das sichtbar machen – lokal, digital und bundesweit“, erklärte Joachim Rock, Hauptgeschäftsführer Paritätischer Gesamtverband.   __________________________________________________________ Auch wir von Kiss beteiligten uns mit zwei Aktionen an der Aktionswoche Film- und Austauschabend | 20. Mai 2025 von 19 – 21 Uhr | bei Kiss in Weißenburg

Gezeigt wurde der Film Ich gehöre nicht dazu. Im Film berichten vier Menschen unterschiedlichen Alters über ihre ungewollte Einsamkeit. Sie erzählen von deutlich verringerter Lebensqualität und dem ständigen Gefühl, einfach nicht dazuzugehören. Die persönlichen Schicksale sind Beispiele für ein weit verbreitetes Phänomen und laden zum Austausch untereinander ein: „Wie gehe ich mit der Einsamkeit um? Was kann mir helfen, wieder mehr Kontakt zu anderen zu bekommen? Welche Möglichkeiten gibt es vor Ort, gemeinsam etwas zu tun? Wie kann eine Gruppe mit Gleichgesinnten mich stärken? Und vieles mehr…“

Workshop „Werte entdecken – Mein innerer Kompass auf dem Weg vom ICH zum WIR“ | bei Kiss in Hersbruck

Im Rahmen der Aktionswoche „Wir hilft“ luden wir zum Workshop „Werte entdecken – Mein innerer Kompass auf dem Weg vom ICH zum WIR“ selbsthilfeinteressierte Menschen ein, ihre persönlichen Werte zu erkunden und zu reflektieren. Durch kreative Übungen und den Austausch in der Gruppe wurde ein Verständnis dafür entwickelt, wie unsere Werte unser Handeln beeinflussen und wie wir sie nutzen können, ein authentisches Leben im Einklang mit uns und unserem Umfeld zu leben.

 Kiss Mittelfranken, den 26.05.2025

Vergabesitzung am Runden Tisch Mittelfranken 2025 erfolgreich beendet

Mit der Vergabesitzung am gestrigen Montag, den 12.05.2025, ist eine wichtige Hürde im Förderjahr genommen. Wir bedanken uns ganz herzlich bei den Beirät*innen der Krankenkassen und der Stadt Nürnberg sowie bei unseren ehrenamtlichen Selbsthilfevertreter*innen für ihr Engagement, ihre konstruktive Mitarbeit und den wertschätzenden Umgang  mit den eingebrachten Selbsthilfethemen.

Wir von Kiss wollen einmal mehr betonen: Wir sind froh, dass es die Selbsthilfegruppenförderung nach § 20h SGB V gibt und sich die gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppen diese wertvollen Fördergelder für ihre Gruppenarbeit sichern können. Zudem hat sich wieder mal gezeigt, wie wertvoll die regionalen Runden Tische für die Selbsthilfeförderung sind. Dieses Gremium schafft Vertrauen und Transparenz in das Förderverfahren und sorgt für faire Entscheidungen.

Bis zum nächsten Jahr!

Kiss Mittelfranken, den 13.05.2025

26. Gesundheitsmarkt in Nürnberg

Bald ist es wieder so weit: der 26. Gesundheitsmarkt in Nürnberg am Jakobsplatz.

Gemeinsam mit sozialen Einrichtungen aus Nürnberg stellen sich insgesamt 46 Selbsthilfegruppen aus Mittelfranken am Samstag, den 10.05.25 von 13-17 Uhr, in der Innenstadt vor.

Kommen Sie mit uns und den zahlreich vertretenden Selbsthilfegruppen vor Ort ins Gespräch.

Flyer Gesundheitsmarkt 

Kiss Mittelfranken, den 22.04.2025