Das Selbstival mitgestalten – Wir möchten ALLE dabei haben

Nicht mehr ein halbes Jahr, dann ist es endlich soweit: Am 30. Juni feiern wir das Selbsthilfe-Festival „Selbstival“ auf dem Nürnberger Jakobsplatz!
In den letzten Monaten haben wir schon häufig die Köpfe zusammen gesteckt und überlegt, Pläne geschmiedet, ExpertInnen hinzugezogen und Organisatorisches abgearbeitet. Besonders freut uns, dass junge Selbsthilfeaktive im Projektteam Selbstival mitarbeiten und ihre Ideen mit einbringen! Das Team ist auch weiterhin offen für alle (jungen) Menschen aus Selbsthilfegruppen, die noch einsteigen möchten!

Damit junge Menschen beim Festival erleben, wie lebendig und wertvoll Selbsthilfegruppen sind, freuen wir uns natürlich, wenn viele Selbsthilfeaktive aus unterschiedlichen Gruppen sich beteiligen! Für Ihre Gruppe ist es eine tolle Gelegenheit, über Ihr Thema zu informieren und sich als Selbsthilfegruppe zu präsentieren (Hinweis: Es findet dieses Jahr kein Gesundheitsmarkt statt)! Dazu gibt es auch ganz verschiedene Möglichkeiten und Ihrer Kreativität sind keine Grenzen gesetzt: Neben Aktionen, die über den Platz verteilt stattfinden können, wird es zum Beispiel auch eine „Bühne für alle“ geben, auf der Sie als Gruppe oder auch Einzelne aus der Gruppe auftreten und das Publikum mit Ihrem Beitrag begeistern können! Das Anmeldeformular erhalten Sie von uns , kommen Sie einfach auf uns zu! Und wenn Sie gerne mitmachen möchten, aber noch nicht genau wissen, auf welche Art Sie sich beteiligen können, melden Sie sich trotzdem bei uns! Im Vorbereitungstreffen der Selbsthilfegruppen sowie im Projektteam wurden bereits fleißig Ideen gesammelt, vielleicht gefällt Ihrer Gruppe ja eine davon.

Fazit: Ob jung oder schon länger erwachsen – Wir möchten Sie und dich dabei haben, wenn wir am 30.06.2018 Mittelfranken zeigen, was Selbsthilfe alles kann!

Selten? Ist gar nicht so selten!

Mona wachte eines Morgens auf, konnte sich nicht mehr aufsetzen und ihr linker Arm ließ sich nicht mehr bewegen. Der Hausarzt meinte, das sei auf einen Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule zurückzuführen. Sie bekam eine Heilmittelverordnung mit auf den Weg. Allerdings kam es ihr auch merkwürdig vor: Halswirbelsäule? Die Schmerzen waren doch am Brustwirbel. Die Physiotherapie verschlimmerte die Schmerzen. Da begann die Sucherei nach einem Arzt, der ihr Glauben schenkte und eine sinnvolle Diagnostik einleitete. Der Orthopäde versuchte die Wirbel einzurenken und startete ein Bewegungsprogramm. Mona fühlte sich immer schwächer. In der Arbeit wurde sie aufgrund der vielen Fehltage und der Überempfindlichkeit gegenüber Lautstärke und Kälte bald zur Außenseiterin. Sie fand wenig Verständnis für ihre Situation. Sie verstand ja selbst die Welt nicht mehr! Nach mehreren weiteren erfolglosen Versuchen fand sie einen Orthopäden, der ihr endlich zuhörte. Er verwies sie an den Neurologen und dieser wiederum an einen Radiologen. Sie bekam die Diagnose Syringomyelie.
Dies ist für viele Menschen, die die Symptome einer seltenen Erkrankung aufweisen, der typische Verlauf bis zur klärenden Diagnostik.

Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. In Deutschland sind dies 4 Millionen Menschen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch „Orphan Diseases“ genannt.
Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar. Nicht selten werden Erkrankte bundesweit von einer Klinik zur nächsten, von einem Arzt zu einem anderen geschickt, da das Krankheitsbild unbekannt ist und es nur ganz wenige spezialisierte Zentren gibt, die eine umfassende Diagnostik machen oder eine weiterführende Beratung anbieten können.
Menschen mit seltenen Erkrankungen haben oft mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen, zu denen die behandelnden Ärzte keinen Rat wissen. Viele Betroffene unterstützen sich deshalb gegenseitig in Selbsthilfegruppen und -organisationen. Um gemeinsame Anliegen zu artikulieren und den Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagiert sich ein großer Teil dieser Organisationen in der ACHSE e.V., ein bundesweiter Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen zu seltenen Erkrankungen.

In Mittelfranken wird am 2. März 2018 um 16 Uhr unter dem Motto „Raise your hands“ eine Aktion vor der Lorenzkirche in Nürnberg stattfinden, zu der wir Sie herzlich einladen!
Betroffene, Angehörige und Interessierte aus Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen werden mit Schildern, Transparenten und bunten Händen darauf aufmerksam machen, dass bundesweit dringend spezialisierte Zentren aufgebaut werden müssen, um die Diagnostik für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erleichtern. Und dass es noch dringenden Forschungsbedarf gibt, um diese Menschen auch erfolgversprechend behandeln zu können.

Seltene Erkrankungen – Betroffene suche Betroffene

Die nationale Koordinierungsstelle für Selbsthilfegruppen NAKOS hat eine Themenliste für Betroffene von Seltenen Erkrankungen veröffentlicht, die Betroffenen helfen soll, bundesweit andere Betroffene zu finden und mit Ihnen in Kontakt zu treten. Die Liste finden Sie hier:

https://www.nakos.de/data/betroffene-suchen-betroffene-gemeinsame-themenliste.pdf

HIPP HIPP HURRA, DAS MAGAZIN IST DA!!

Die zwölfte Ausgabe des kiss.magazins ist diesen Monat aus dem Druck gekommen und  bei uns erhältlich. Voll mit Beiträgen zum Thema Junge Selbsthilfe, manchmal nachdenklich, manchmal humorvoll aber immer ehrlich und von Herzen!

 

Popcorn, Eiskonfekt und Selbsthilfe

Nach fast 1,5 Jahren Projektentwicklung war es endlich soweit: am 1. Juni 2017 feierten wir die Premiere unseres 30-sekündigen Imageclips im großen Kinosaal vom Cinécitta Nürnberg mit 150 Selbsthilfe-Interessierten. Über Monate hinweg hat Kiss Mittelfranken gemeinsam mit jungen Menschen, die in verschiedensten Selbsthilfegruppen aktiv sind, Ideen gesammelt, Konzepte erstellt und gedreht.

Gabriele Lagler und Marion Krieg vom Kiss-Team begrüßten die Gäste: darunter auch Bezirkstagspräsident Richard Bartsch, die Nürnberger Stadträtin Yasemin Yilmaz, Vertreter von Krankenkassen, Mitglieder aus Selbsthilfegruppen, NetzwerkpartnerInnen, Familie und Freunde. Sie alle sahen zum ersten Mal den einzigartigen Werbespot auf großer Leinwand. Nach einem MakingOf-Zusammenschnitt erlebten die Gäste emotionale Statements von den Mitwirkenden. Die jungen Menschen berichteten mit persönlichen Worten über ihre Motivation, bei diesem Herzblut-Projekt mitzuwirken. Die AkteurInnen präsentieren in diesem Spot ein modernes Bild der Selbsthilfe – sie zeigen Gesicht stellvertretend für die Junge Selbsthilfe in Mittelfranken. Durch die Ausstrahlung des Spots im Cinécitta sollen gezielt junge Menschen erreicht und angesprochen werden, damit diese die unterstützende Qualität der Gemeinschaft in der Selbsthilfe für sich entdecken und bei Bedarf nutzen können.

Der Spot wurde in Zusammenarbeit mit der Fürther Agentur RegionFive Media GmbH gedreht und ist seit Juni 2017 ein Jahr lang im Vorschauprogramm des Cinécittas Nürnberg zu sehen. Dieses Projekt ist ein Teil einer Imagekampagne, die die zeitlose Modernität und Aktualität von Selbsthilfe jungen Menschen nahe bringen will. Unser Ziel ist es, den Begriff Selbsthilfe zu „entstauben“ und die Modernität, Leichtigkeit sowie Einfachheit von Selbsthilfe trotz oftmals schwierigen Themen aufzuzeigen.

Ehrenamtlich unterwegs…

sind seit nunmehr zweieinhalb Jahren acht Frauen und Männer in Mittelfranken, die den Start einer Selbsthilfegruppe erleichtern. Behutsam unterstützen sie den Ablauf der Gruppentreffen in der Startphase ohne Bevormundung, bis die Gruppe stabil zueinander gefunden hat und alleine „laufen“ kann.
Dabei behalten sie als ModeratorInnen den Überblick über die Struktur der Gruppentreffen ohne in die inhaltliche Arbeit der Gruppen einzutauchen. Die Einsätze in den Gruppen werden sorgfältig und individuell abgestimmt.
In ihrem Engagement sind sie ehrenamtliche MitarbeiterInnen unserer fünf Kiss Kontaktstellen. Eine mehrtägige, fachliche Schulung zu Beginn, regelmäßige Austauschtreffen miteinander und ein enger Kontakt zu Kiss vor Ort gewährleisten eine qualifizierte Zusammenarbeit.
Die erste Zeit ihres Engagements war noch von Unsicherheiten geprägt und erst allmählich reifte die Erkenntnis, dass es keine Pauschallösungen gibt und solche auch nicht gebraucht werden. Die Ermutigung: „Wenn Du unsicher wirst, halt’ Dich zurück und schau’ eine Weile ruhig zu.“ kann allen Beteiligten zu der Erfahrung verhelfen, dass die Gruppe ihren eigenen Weg findet. Genau das bestätigen viele Statements unserer mittlerweile erfahreneren „In-Gang-SetzerInnen“ (IGS): „Ich habe mit der Zeit auch von den Gruppenmitgliedern gelernt, dass es ein breites Spektrum an Problemlösungen gibt.“ „Ich habe gemerkt, dass Gelassenheit oft hilft.“ „Es macht mir Freude, zu erleben, wie Menschen zueinander finden und sich etwas geben können.“ Heute sind sie in unserer Selbsthilfe- Unterstützungsarbeit nicht mehr weg zu denken.
Ihr Einsatz eröffnet darüber hinaus neue Möglichkeiten der Gruppengründung, wenn keinE InitiatorIn vorhanden ist, aber der Bedarf nach einer neuen Gruppe offensichtlich ist.
Der tendenziell reaktive Ansatz, nicht nur der Kontaktstellen, kommt angesichts des Wandels der Selbsthilfe an seine Grenzen; es geht nun – stärker als bisher – darum, Selbsthilfe auf den Weg zu bringen und „Anstöße“ zur Selbsthilfe zu geben.
Vor kurzem ist auch die Schulung der Ehrenamtlichen mit Migrationshintergrund beendet und somit steht nun die Aktivierung zur Selbsthilfe durch Migrantische In-Gang-SetzerInnen (MIGS) in den Startlöchern.
Die MIGS stellen sich der Herausforderung, gute Rahmenbedingungen und einen leichteren Zugang zur Selbsthilfe für Menschen mit Migrationshintergrund zu schaffen.

• Kiss Projekt- Ansprechpartnerin für IGS: Brigitte Bakalov
• Kiss Projekt- Ansprechpartnerin für MIGS: Sujata Sharma und Darja Schneider

Für die Schulungen der In-Gang-SetzerInnen ist Projektträger der Paritätische Wohlfahrtsverband NRW. Finanziert von mehreren Betriebskrankenkassen und ihrem BKK Dachverband.

Kiss im Radio!

Am 1. Juli findet vor der Lorenzkirche wieder der Gesundheitsmarkt statt. Radio Z hat ein Interview mit Elisabeth Benzing geführt, indem es um den Gesundheitsmarkt geht und darum, wieso er nächstes Jahr nicht in gewohnter Form stattfindet.

Einfach mal reinhören, ab ca. Minute 6:30: Radio Z Beitrag MP3

Auch die Stadt Nürnberg weist auf den Gesundheitsmarkt. Lesen Sie dazu diese Pressemitteilung, wenn Sie mögen!

Kiss Nürnberg•Fürth•Erlangen, 20.06.2017

Voller Stolz präsentieren wir: Kiss Kinospot

Gestern war es endlich soweit: Unser Kinospot hat Premiere gefeiert! Ab sofort sehen Sie unseren Imageclip zur Jungen Selbsthilfe im Vorschauprogramm bei Kinofilmen im Cinecitta Nürnberg!

Und hier gibt’s den Spot sofort zum Anschauen und Verbreiten:

Kiss Kinospot

 

Kiss Mittelfranken, 02.06.2017

Junge Selbsthilfe mit eigener Website

www.junge-selbsthilfe-mfr.de ist die neue Seite, auf der junge Leute Infos zu Selbsthilfe finden! Damit hat Junge Selbsthilfe in Mittelfranken nun auch ihre eigene Website und ist nicht nur hier auf der Homepage im Menü Selbsthilfe > Junge Selbsthilfe vertreten. Die neue Seite gibt bereits einen Überblick, wird aber noch mit weiteren Infos gefüllt. Schauen Sie doch schon mal vorbei!

Kiss Mittelfranken, 14.02.2017

Gemeinsame Erklärung „Junge Selbsthilfe – Sowieso!“

Ein Ergebnis des Bundestreffen Junge Selbsthilfe in Heidelberg im November ist eine Gemeinsame Erklärung, in der die TeilnehmerInnen  einen Dialog zwischen den Generationen in der Selbsthilfe, mehr Mitsprachemöglichkeiten und mehr Aufklärung über Selbsthilfe fordern.

Sie können die Erklärung auf der Seite der Nationalen Koordinationsstelle lesen und unterzeichnen und damit die Junge Selbsthilfe in Deutschland unterstützen!

20.12.2016