Zum Tag der seltenen Erkankungen 2026 (englisch: Rare Disease Day) wollen auch wir von Kiss den Fokus wieder stärker auf dieses Thema richten.
Wir wollen auf die Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und ein Zeichen der Solidarität setzen. Vor allem aber wollen wir eine Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Selbsthilfeeinrichtungen und Selbsthilfegruppen, Ärzt*innen, therapeutischen Fachkräften und Interessierten schaffen.
Mit einem haupt- und ehrenamtlichen Planungsteam haben wir deshalb eine bunte Infoveranstaltung in Nürnberg organisiert. Das Programm finden Sie weiter unten.
- Am Samstag, den 21. Februar 2026
- Von 09:00 – 16:00 Uhr
- Im Südpunkt Nürnberg, Pillenreuther Straße 147, 90459 Nürnberg
Interessiert? Bitte melden Sie sich bis 31. Januar 2026 an:
- Telefonisch unter der 0911 234 94 49 oder
- Per Mail an nuernberg@kiss-mfr.de
Der Teilnahmebeitrag beträgt 10 € pro Person (bezahlbar vor Ort).
ProgrammAb 9 Uhr Ankommen
Kleiner Imbiss
9.30 Uhr Begrüßung
10 Uhr Einführungsvortrag
„Wie kann ich mit meiner Erkrankung besser zurechtkommen“
Referent: Prof. Dr. Crahé
10.45 Uhr Gesprächsrunde zum Thema
Dr. Crahé (Schmerztherapeut), Lena Seidel (Physiotherapeutin), Axel Wisgalla (EUTB), Herr Kahlert (SHG Vaskulitis)
Moderation Kiss
12 Uhr Mittagspause
Mit Verpflegung
13 Uhr parallele Arbeitsgruppen/Austauschrunden
Kaffee und süße Teilchen gibt es nebenbei
Themen:
- Ernährung bei neurologischen Erkrankungen, rheumatischen Erkrankungen, muskulären Erkrankungen
Referentin: Katharina Spitzenberger (Fachzentrum für Ernährung, Nürnberg) - Atemtherapie / Bewegungstherapie
Referentin: Lena Seidel (Physiotherapeutin) - Schwerbehindertenrechte und Hilfsmittel
Referent: Axel Wisgalla (EUTB), Herr Günsel (ZBFS) angefragt - Schmerztherapie – Alternative Möglichkeiten
Referent: Prof. Dr. Crahé - Lachyoga
Referentin: Alexandra Joppien - Austausch unter den SHG – falls es den Bedarf gibt
15 Uhr Gallery Walk
Jede Arbeitsgruppe stellt ihre Ergebnisse auf einer Stellwand dar
15.45 Uhr Abschlussworte
Flyer + Poster zum Download